В РЦРЗ обсуждены вопросы по совершенствованию медицинской помощи детям с нервно-мышечными заболеваниями

19 марта на базе Республиканского центра развития здравоохранения проведено селекторное совещание по обсуждению исполнения мероприятий Дорожной карты  по совершенствованию  медицинской помощи детям с нервно-мышечными заболеваниями, утвержденной приказом  Министра здравоохранения РК от 31 февраля 2019 года № 30 (доступен по ссылке).

 

В работе совещания приняли участие ответственные из числа сотрудников Министерства здравоохранения, штатные/внештатные главные неврологи, заместители по родовспоможению и детству, руководители медицинских организаций, эксперты из Общественного Фонда «Омирге сен», представители медицинских вузов  и другие.

 

По информации, предоставленной координатором Дорожной карты, в настоящее время на учете по нервно-мышечным заболеваниям состоят 1100 детей  в возрасте от 0 до 18 лет, а средняя продолжительность жизни составляет около 25 лет.

 

Нервно-мышечные заболевания являются генетически обусловленными заболеваниями со временем прогрессируют, приводят к инвалидизации, потере самостоятельности пациента и укорочению продолжительности жизни.

 

Молекулярно-генетическая диагностика нервно-мышечных заболеваний в стране проводятся в рамках ГОБМП за счет бюджетных средств.

 

По итогам совещания  было принято решение  о проведении круглых столов, семинаров, информационной работы с родителями  и привлечения неправительственных организации, пациентских сообществ для повышения качества жизни детей с этими заболеваниями.    

Форма отправки

Защитный код
Обновить