РГП на ПХВ «Республиканский центр развития здравоохранения» МЗ РК совместно с Общественным фондом «Общество Spina Bifida» 27 ноября 2019 года в рамках укрепления сотрудничества государственных органов здравоохранения и социального обеспечения, а также медицинских и неправительственных организаций был проведен Круглый стол по вопросам улучшения качества медицинской помощи детям со спинномозговой грыжей.
На Круглый стол были приглашены: представители Министерства здравоохранения РК, Министерства труда и социальной защиты населения РК и других республиканских организаций, а также родители детей со спинномозговой грыжей и студенты - интерны с НАО «МУА».
В ходе мероприятия обсуждались проблемы совершенствования оказания медицинской помощи детям со спинномозговой грыжей и меры по их решению. На круглом столе выступили родители детей со спинномозговой грыжей, и рассказали, как подобный диагноз у ребенка влияет на жизнь семьи.
Со стороны системы здравоохранения и социальной защиты проводятся следующие мероприятия: значительно расширен список технических средств реабилитации, нейрохирургами страны проводятся сложные операции на спинной мозг (удаление фиксации спинного мозга), также проводится информационная работа среди родителей: создан сайт и методические материалы.
В дальнейшем было решено продолжение информационно-разъяснительной работы среди родителей, в том числе в регионах. Дополнительно будет проведено исследование по условиям жизни и лечения детей с врождённой спинномозговой грыжей по всему Казахстану, а также продолжены мероприятия по расширению списка технических средств реабилитации: увеличение количества подгузников, контроль за соблюдением качества выдаваемых средств.
Также, Общественный фонд «Общество Spina bifida» планирует войти в состав международной Ассоциации «Spina bifida».
Также обсуждена необходимость открытия центра «Spina bifida» для детей с нейрогенным мочевым пузырем, посттравматических пациентов и детей с диагнозом Spina bifida.
Справочно:
Спинномозговая грыжа (Spina bifida)— это врожденная аномалия, при которой один или несколько позвонков в процессе внутриутробного развития не сомкнулись в области остистых отростков, и в оставшуюся щель выпадает спинной мозг с оболочками. Спинномозговая грыжа — тяжелый порок развития, характеризующийся врожденным незаращением позвоночника с одновременным грыжевым выпячиванием твердой мозговой оболочки, покрытой кожей.
Содержимое грыжи — спинномозговая жидкость либо спинной мозг.
За 2016-2018 гг всего 1026 детей поставлены на диспансерный учет со Spina bifida в Республике Казахстан.
